Familia y discapacidad: "Un tío que no cuadra. Un tío peligroso"

Por Lic. Tamara Saúl

Familia y discapacidad: "Un tío que no cuadra. Un tío peligroso"

Sabemos que los vínculos familiares que establece cada miembro de la familia implican distintos tipos de modalidades de intercambio, preceptos, modelos, así como van cambiando al mismo tiempo que van surgiendo nuevos crecimientos y desarrollos en cada uno. Es decir que la cualidad del vínculo del joven del cual hablaré en este artículo, Silvio, un joven con discapacidad intelectual, con cada uno de los miembros de su familia, con las fantasías de cada uno y el lugar que tiene él allí en ese engarce fantasmático1 familiar, ya sea como hijo, hermano y ahora tío (ya que sus hermanos han empezado a tener hijos), la cualidad del vínculo fue mutando a lo largo de los últimos tiempos. Las personas cambian, los vínculos cambian con ellas.

En primer lugar, cabe aclarar que cada familia transita las crisis de distinta manera y que los recursos que emplean son los que sus psiquismos les permiten, su contexto y las vivencias que han transitado. Los profesionales que los rodeamos tenemos que apoyarlos, acompañarlos, nunca emitiendo juicios de valor, siempre tratando de ayudarlos a encontrar las mejores herramientas para transitar los procesos.

Abordaré en este escrito el lugar que tiene Silvio, y la trama vincular entre los miembros de su familia compuesta por: padre, madre y un hermano más grande. Este joven pasa de ser hijo y hermano, a ser tío también. El hermano se vuelve padre, sus padres abuelos. A su vez, la indicación por parte de los profesionales tratantes del cambio de Silvio de Escuela Especial a Centro Educativo Terapéutico, con la etapa vital que está transcurriendo, conlleva a distintas respuestas en cada uno de los miembros, y reactualiza ciertas heridas originales causadas por la aparición de un familiar con discapacidad intelectual. Cada miembro de la familia estableció un lazo diferente con Silvio a lo largo de su vida, el tinte de ese vínculo se despliega de diferente manera en esta nueva etapa en la que él se convierte en tío, coincidente con que su lugar de paciente-enfermo, toma nuevamente protagonismo (como lo tuvo en el momento del diagnóstico) al tener que enfrentar el cambio de una Institución escolar a un Centro Terapéutico.

Con el advenimiento de la pubertad de Silvio, el cambio de escolaridad y la aparición de su sobrino, la familia está transitando una crisis. ¨Cuando la crisis acontece a nivel de una familia, implica un desequilibrio o perturbación, con efectos que muchas veces no pueden ser absorbidos por la propia organización familiar a fin de lograr una adaptación positiva a la misma¨ (Núñez, B.).

Cada miembro de la familia transita la crisis de distinta manera y consiguientemente su vínculo con Silvio también toma diferente forma. Podemos identificar una crisis evolutiva en la cual especialmente el padre la manifiesta con angustia frente al cambio y por eso inconscientemente se observan distintos mecanismos de rechazo hacia Silvio (ahora cuando Silvio se desborda, su papá ya no lo puede calmar como antes sin gritarle). Además, en ambos padres, esta crisis evolutiva conlleva la elaboración de un nuevo duelo. Podemos pensar que una familia con un niño con discapacidad intelectual debe hacer un duelo por la pérdida de ese hijo o hermano que imaginaron, fantasearon y esperaron cuando se enteraron del embarazo. Estos padres, en un primer momento, tuvieron que elaborar algo de ese duelo y aceptar que su hijo debía concurrir a una escuela especial y no a una común. Pero cuando deben enfrentarse con un nuevo ciclo vital, en donde la pubertad ha desplegado nuevos síntomas, nuevos comportamientos, y se encuentran con que la lecto-escritura no ha sido posible de adquirir, por ejemplo, o su conducta toma otros tintes, deben volver a relacionarse con ese hijo con nuevas características. Silvio dejará de ser alumno y pasará a ser sólo paciente que concurre a tratamientos del CET. Lo mismo sucede cuando nace el nieto (de los padres de Silvio), un tío poco convencional empieza a tener lugar en la escena familiar (Silvio se convierte en tío). Es así como el hermano y los padres se relacionan de distintas maneras con él. En estos momentos se reactualiza esa herida inicial, esa marca que llevan por tener el hijo o hermano que no esperaron, que no imaginaron en un principio.

Entonces el vínculo entre el padre y Silvio se torna hostil (el padre se expresa gritándole a Silvio en momentos en que este se desborda), y el de Silvio con su madre se torna demandante y avasallante. Silvio quiere casi devorarse a su madre cuando la ve. La madre responde a sus besos y abrazos pero se le dificulta el momento de tomar distancia.

Montse Freixa Niella explica que Winkler llama ¨dolor crónico¨ a la ¨reacción cíclica¨ en la cual una familia pasa por estados de desesperación, shock, culpa y luego aceptación. Un dolor que no cesa, pero que se reactiva con transiciones o crisis que despiertan los cambios de los ciclos vitales en este tipo de familias. Montse hasta llega a indicar que tener un hijo con discapacidad puede compararse a la pérdida de un ser querido: ¨deja a los padres en un estado de pena aguda¨. El padre de Silvio actúa como encontrándose con un dolor que no cesa. Además, todas las propuestas por parte de los profesionales, incluido el cambio de dispositivo, las enfrenta como si no sirviesen para nada, como señalando constantemente chivos expiatorios para hacer cargo de la ¨falla¨ de su hijo. Así es como pudo él enfrentar esta etapa vital de su hijo, es lo que pudo hacer y el equipo tratante lo acompaña. Nunca juzgándolo, sino escuchándolo y entendiendo que ese proceso es suyo y tiene que ver con su dolor.

Se puede pensar que no es casual que el cambio de modalidad educativa de Silvio en una etapa vital donde la pubertad se está desplegando, genere una crisis y que nuevos miembros alumbren a la vez la familia. Me refiero a alumbrar como sinónimo de parir, pero además poniendo luz, dejando al descubierto, los vínculos que cada miembro pudo establecer con Silvio y cómo estos vínculos existen en esta crisis evolutiva. El momento en el que los padres de Silvio se encuentran nuevamente con la necesidad de ¨duelar¨ una expectativa que ya no va a ser real, como ser la que este adquiera lecto-escritura, que sea alumno y en algún momento se reciba, coincide con un momento del ciclo de su vida en el que empiezan a ser abuelos, y Silvio tío. El nacimiento se emparenta con la muerte de una ilusión. Sabemos que ¨el momento del ciclo de vida en que se produce la crisis, va a determinar la forma de adaptación de la familia a la misma y también la influencia que el acontecimiento tendrá en el desarrollo posterior¨ (Núñez), así como la cualidad del vínculo entre cada uno de los miembros va a ir tomando diferente forma. En este sentido es que se constata que ¨todo nacimiento es un riesgo relacional¨ como indica Piera Alaugnier (1986) porque un nacimiento implica nuevos lugares, relaciones y reposicionamientos de los miembros de la familia.

El lugar que tiene Silvio como tío se condice con el lugar que tiene en su familia y en la escuela. Es decir, cuando el sobrino bebé va a la casa de él a visitar a los abuelos, a Silvio lo mandan a su habitación, temen que lo lastime o juegue de manera brusca, prefieren no juntarlos. Silvio está en una etapa en la que no encaja en la escuela y tampoco encaja en su nuevo rol de tío. Las autoridades de la Escuela Especial y los profesionales tratantes coinciden con que el lugar de alumno a Silvio no le queda, interrumpe la clase, le pega a sus compañeros, y no ha podido aprender a leer ni escribir. La estructura a la que se tiene que adaptar en la escuela no le cuadra, directamente no le hace bien, necesita otro espacio. Es coherente pensar que un niño que no puede insertarse en la trama familiar, tampoco va a poder incluirse en una estructura escolar. En otras palabras, la integración familiar va a ser el punto de partida para que el joven pueda integrarse en otros sistemas vinculares ya sea como la escuela, el club, etc. En este sentido, Lacan en su texto ¨Dos notas sobre el niño¨, afirma que el síntoma del niño se encuentra en el lugar de la respuesta a lo que hay de sintomático en la estructura familiar¨. Lo sintomático de la familia que hace que no se lo ubique a Silvio como un miembro más con sus defectos y virtudes, sino que permanezca en el lugar de lo fallido, de lo que no podrá ser, que lo manden a la habitación, genera que Silvio responda de esa misma manera, como el alumno descarriado, el tío peligroso.

No obstante, entendiendo que cada familia es un juego de relaciones diversas y que en esa diversidad es que se puede encontrar ¨(…) configuraciones y producción de subjetividad, con lugares diferenciales y tensiones, con formas vinculares y flujos, con intensidades y asimetrías, pero ninguna de ellas puede definirse a priori, sino que deben ser pensadas situacionalmente¨ (Núñez), podemos pensar que el destino de Silvio no está escrito ni marcado, sino que Silvio a sus 12 años, en este nuevo dispositivo de CET pueda encontrar un lugar en el cual no le exijan cosas que no puede hacer (como le sucedía en la escuela especial y por eso respondía con violencia). Por ende, con el cambio de dispositivo pueden aparecer nuevos espacios de intercambio para los padres y convocatorias a la familia. Si eso se da, queda abierta la posibilidad de que nuevas situaciones se generen, nuevos modos de relación y un tío posible, con sus limitaciones, pero con características singulares, tenga algún otro lugar que no sea el del fondo de su habitación.-

1 El ¨fantasma¨ es descrito por Jaques Lacan (seminario 5) como la relación entre el sujeto y el otro. El fantasma es la respuesta frente al deseo del Otro, define la posición del sujeto respecto al Otro. Luego lo define como que el sujeto ve el mundo a través de la lente de su fantasma (seminario 6). Se podría decir que se arma en base al deseo del otro (teniendo en cuenta la fórmula de Lacan de que el deseo es el deseo del Otro del seminario 6). El fantasma de cada uno se estructura en base al lugar que ocupa en el Otro primordial. Es decir que cada uno estructura su fantasma en base al lugar que tuvo en los otros familiares. El engarce fantasmático es la trabazón y el ensamble que se genera en una familia entre los fantasmas de sus miembros. La historia y la dinámica determinada que se produce en una familia hace que cada uno vea a al otro desde esa lente del fantasma familiar y el propio.

Bibliografía:
Freixa Niella, M. ¨Familia y deficiencia mental¨, Amarú Ediciones.
Rolland, J. ¨Familias, enfermedad y discapacidad¨, Godisa, Barcelona.
Núñez, B. ¨Familia y discapacidad¨.
Lacan, J. ¨Dos notas sobre el niño¨.
Alaugnier, P. ¨El aprendiz de historiador y el maestro-brujo: del discurso edificante l discurso delirante¨.  

Lic. Tamara Saúl

Tamara Saúl

Se recibió de psicóloga con Diploma de Honor en la Universidad de Buenos Aires. Realizó la Carrera de Especialización en Psicología Clínica de la Discapacidad de la U.B.A. y cursos de posgrados de Psicoanálisis en la Escuela de Orientación Lacaniana, Universidad de Buenos Aires, Centro de Salud Mental Ameghino, Hospital Ramos Mejía, entre otras instituciones. Además de haber participado de carteles de investigación en psicoanálisis, grupos de estudio y de supervisión.

Su práctica clínica la desarrolló fundamentalmente en el ámbito hospitalario, ya que formó parte durante del equipo de Pareja y Familia del centro de Salud Mental n°3 ¨Arturo Ameghino¨ y del servicio Infanto-Juvenil del Hospital ¨Ramos Mejía¨.

En el ámbito privado, trabajó como acompañante terapéutica, y actualmente realiza atención individual, de pareja y familia con orientación psicoanalítica en su consultorio privado.

Es directora de la Institución En-causar Psi, en donde se desempeñó inicialmente como coordinadora y supervisora de acompañamientos terapéuticos domiciliarios y educativos.

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